#ärhanalltidlikaglad
Det här är Ivar. Ja, ni som följer mig (och känner mig) vet ju att det är min yngsta son. Vad många kanske inte vet är att Ivar också har Angelmans syndrom som kännetecknas av utvecklingsstörning, epilepsi och balansstörning i kombination med gemensamma drag i utseende, språklig kommunikation och beteende. Nu är det några månader sedan vi fick diagnosen och sakta men säkert börjar ett nytt liv formas - med hjälpmedel (som rullatorn på bilden), regelbundna besök på Barnhabiliteringen och nya sätt att tänka och uppleva. I och med det påbörjar jag ett nytt fotoprojekt, mitt viktigaste, för att synliggöra vårt liv med Ivar - och dela det med er emellanåt. "Är han alltid lika glad?"
Ivars flerfunktionsnedsättning drabbar främst hans motorik och gör att han har svårigheter att lära sig gå. Några sätt som underlättar är rullatorn (som ni ser på förra bilden) eller hans absoluta favorit - Bobby car. Så här i stugan var vi rädda att han skulle ha problem med att stanna och istället köra över altankanten men det har visat sig fungera utan problem. Lite friare. Lite fortare. Lite roligare.
Nej, #ärhanalltidlikaglad men skrattattacker är vanliga hos barn med Angelmans syndrom - numer kan vi nog ganska bra särskilja skratten, allt från de som signalerar glädje till nervositet och även ibland ledsamhet. Ibland fångar jag annat än hans vanliga stora leende, men det är aldrig långt borta.
Vardagar med Ivar handlar ofta om regelbundna besök till barnhabiliteringen på Sunderby sjukhus för stöd, rådgivning och diverse handlingsplaner. Inte bara för Ivar, hela familjen är välkommen. Det är specialpedagog. Logoped. Fysioterapeut. Specialisttandläkare. Ortoped. Och visst önskar man sig ett liv utan alla besök, hjälpmedel och planer men mest av allt känner vi en sådan enorm tacksamhet för att allt detta finns tillgängligt för oss. Istället tänker jag mycket på alla barn ute i världen utan hjälp, diagnos, verktyg och stöd. Ivar har det väldigt bra och vi har väldigt tur.
Stor del av dagen med Ivar ägnas åt musik. Radio, Spotify eller ljudbok. Ljud från telefoner, högtalare och TV. Ivar har en förmåga att dansa utan att röra på kroppen. Han kan inte ännu tecken för musik och dans men han får ändå fram vilka som är hans favoriter. Han vill ha ljudet nära - med ansiktet tryckt mot högtalaren och musiken strömmandes över sitt ansikte. Vill man nå fram till Ivar räcker inte alltid bild, tecken och tal - ibland krävs även sång.
För att göra regelbundna habiliteringsbesök till något att se framemot och glädjas över brukar vi besöka Sunderby sjukhus lekterapi och dess "överlekare" efteråt. Kök, pingisbord och bollhav - tillgänglig resurs för hela familjen. Ivars ovilja att besöka nya platser gör att vi ständigt jobbar med att långsamt tänja på bevämlighetszonens gränser och kommunicera att det går bra och att vi vågar, tillsammans. Platser där vi alla får vara samlade, trygga och oss själva utanför hemmet är därför få och då blir lekterapin extra viktig för oss.
Idag fyller min äldsta son Agne 6 år! När vi fick diagnosen för Ivar var Agne med i rummet, oplanerat. Det var han som efteråt sa: "Ivar är ju Ivar, allt det här vet vi ju redan". Att vara syskon till en människa med en kognitiv flerfunktionsvariation är inte alltid det lättaste. Det kommer stora som små frågor allteftersom. En längtan till att Ivar ska prata och gå, men också förståelse för olikheter och sakteliga steg framåt. Hurrarop och klappar. Brottning. Få vara arga på varandra. Hålla lillebrors hand i soffmyset. Att ställa sig framför och skydda och att berätta klokt om Ivar när andras kunskap brister. Grattis, lilla storebror - av dig kan vi lära oss mycket.
Utveckling pågår. Den här bilden tog jag i somras uppifrån loftet i stugan. Det känns otroligt längesen nu. Då hade Ivar precis lärt sig att ta sig fram via bobbycar eller genom att putta vardagsrumsbordet som stöd. Däremot fanns det redan då en vilja att röra sig och en motivation till att nå lite längre för varje dag. Nu är vi i januari och Ivar går mellan möbler utan assistans. En fingertopp till hjälp är ibland det enda som krävs för att ta sig fram för egen maskin. Rullatorn har befriats från bromsar och Ivar kan med lätthet plocka fram den och navigera den genom lägenheten. Att klättra alla 30 stegen uppför trappen hem är numera en hyfsad enkel sak. Nu ska vi bara jobba på att gå nedför, såsmåningom.
Nu är det ungefär ett år sedan som vår familj fick Ivars diagnos - Angelmans syndrom. Bland det första läkaren sa åt oss var att inte googla diagnosen själva för att det fanns sådant som kunde vara jobbigt att läsa till en början. Det rådet följde jag naturligtvis inte, utan istället letade jag – läste – och grät. 1965 beskrevs syndromet för första gången av barnläkaren Harry Angelman och han använde då beskrivningen ”Happy Puppets Syndrome” för barnen med de frekventa skratten och leenden. Det var ett slag i magen. En docka, utan känslor, utan förståelse, utan kunskap… som bara skrattar? Till en början kunde jag inte höra Ivars skratt utan att tänka att det inte var han. Att skratten inte var på riktigt. Ett år senare vet jag med all säkerhet – Ivar är ingen docka. I Ivar bor känslor, förståelse, kunskap och utveckling. Och skratten är aldrig falska. Det är en inneboende nyans av känslor, där skratten fungerar som en melodi – av ledsamhet, glädje, nervositet och kärlek. Det gäller bara att lyssna.
I mars i år hade jag och min familj den otroliga möjligheten att besöka Ågrenska - ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser. Under en av utbildningsdagarna fick vi träffa denne man, Mårten Kyllerman, docent i pediatrik vid Göteborgs universitet. Han är nog en av få människor i Sverige (och världen) som ägnat stora delar av sitt yrkesliv till att forska om Angelmans syndrom. Att ha fått chansen att träffa honom och andra specialister, experter och kunniga kring Angelman och diagnosens medförande problematik har gjort att vi har kommit hem berikade med ny kunskap, motivation och hjälpmedel för en enklare vardag. Ivars diagnos beror på en störning i funktionen av genen UBE3A på kromosom 15. Detta kan uppstå genom olika genetiska avvikelser. Ivars avvikelse heter UPD - uniparental disomi. Allt detta är kanske inte jätteviktigt att veta för utomstående, men för oss är det kunskap som innebär nycklar in till Ivars förståelse. Till vår förståelse. Och kanske även till andras. Tack Mårten Kyllerman, tack Ågrenska och tack Region Norrbotten/Habiliteringen som gav oss detta.
Visst, det finns stunder när Ivar är totalt omöjlig. Som när han kräks om han blir stressad av nya platser. Eller när han fastnar vid ett särskilt högt ljud som han tycker låter härligt (men ingen annan) och tjuter i timmar. För att inte tala om hans nyfunna förmåga att om och om igen teckna ordet Glass. Följt av höga ljud. Sen glass.
Men vi bestämde oss tidigt att inte fastna i omöjligheterna och vid begränsningarna. Och se till det positiva: han kommunicerar! Han tecknar! Han håller nere kostnaderna av spontana shopping- och restaurangbesök!
Sen finns det stunder då Ivar är helt tvärtom. Totalt möjlig. Det finns nog få barn som älskar att få vara med som han. Följa med. Åka bil. Åka vagn. Gå långa promenader i tystnad. Vara tillsammans. Ivar mår som allra bäst när vi alla sitter riktigt nära honom, gärna hållandes i hans hand, fot eller petandes mellan tår. Då stryker han min arm, tittar leendes i mina ögon... och tecknar glass.
Att vara syskon till en individ med funktionsvariationer och grav utvecklingsstörning är nog för många en annorlunda uppväxt. Med många goda stunder, och säkerligen en hel del jobbiga. Jobbigt på ett sätt vi vuxna kanske inte alltid förstår. Storebror får en bild av livet som många inte har och med det en djupare förståelse för människors olikheter och möjligheter. Men det kan kännas orättvist ibland, för en storebror som själv är väldigt ung. Det far ofta runt många tunga frågor – frågor som inte har några bra svar. Varför måste Ivar vara så här? Varför finns det ingen medicin som gör honom frisk? Hur kommer han vara när han är äldre? Så, vad gör vi vuxna för att göra så att frågorna känns mindre tunga, i en liten människas huvud och hjärta? Vi pratar. Och pratar. Och diskuterar. Filosoferar. Och skuldsätter inte känslor och tankar som kommer, om önskningarna om att saker vore annorlunda. Vi pratar och berättar och skrattar och gråter tillsammans. Svaren på frågorna behöver inte alltid komma från oss, det kanske inte ens behövs några svar, utan bara vetskapen om att det är OK att fråga.
Kaskadkräkningar. Ja, det är ett sånt där osynligt problem som alla inte känner till med Ivar. Det gäller inte alla med funktionsvariationer, men för Ivar är förflyttningar något som verkligen kostar på för hela familjen.
Det gäller inte bara nya miljöer, utan det kan också handla om platser han är van vid men ännu inte lärt sig bemästra. Hissar. Korridorer. Bibliotekets lobby. Storebrors skola. Att gå in och ut från olika rum. Hälsa på vänner och bekanta. Trånga utrymmen. Stora lokaler. Det är i det osäkra på vad som finns på andra sidan som det blir jobbigt. Här kan det tas i uttryck genom just kaskadkräkningar. Det här tränar vi på, men ibland, när man snabbt ska in och lämna tillbaka böckerna innan stängning eller bara handla den där… så … ja… nä … det går inte alltid. Ibland gör vi felbedömningar och står där i skammen och frustrationen. Och visst infinner sig ett litet mörker i upplevelsen att vara hindrad från göra enkla, vardagliga saker ibland.
Döm då om vår förvåning när Ivar på vår resa till Lycksele djurpark, självmant klättrar in i kaninhålets inre rum. Han sätter sig på den ljusaste platsen i slutet av de slingrande, mörka gångarna. Inte en spya så långt ögat kan nå.
Ja, tänk det finns där ändå - i slutet av tunneln.
Jag tror de allra flesta föräldrar gör vadsomhelst för sina barn. Vi går genom eld. När vi fick Agne tändes lågan, men när vi fick Ivar insåg vi att det brann på riktigt. Många i vår närhet tycker att vi är starka, som orkar, som tar tag i saker, ordnar och kämpar. Och det är fint. Men vi gör nog egentligen ingenting som inte alla föräldrar skulle göra. Kanske på ett annat sätt. Alla har vi ju nånting eller hur? Ibland är inte allas kamp synlig. Det kan vara läs- och skrivsvårigheter. Mobbning. Syndrom. Sjukdomar. Livsöden. Lågor som flammar upp, eller falnar långsamt. Hos oss får vi lära oss att inte göra alltför mycket - för att minimera risken att brinna ut. Vi delar upp mellan oss, vi jobbar som ett team. Vi hjälps åt. Vi gör ingenting som inte andra föräldrar gör för sina barn. Vi gör ju allt för att dom ska ha det bra. Vi är inte speciella föräldrar, vi är föräldrar i en speciell situation. Vi går genom elden och ser till att komma ut på andra sidan, såsmåningom.
Idag är internationella Angelmandagen. Denna uppmärksammar vi gärna genom att lyfta vad diagnosen innebär (eftersom att den är så ovanlig). Angelmans syndrom kännetecknas av utvecklingsstörning, epilepsi och balansstörning i kombination med gemensamma drag i utseende, språklig kommunikation och beteende. För Ivars och vår del så hanterar vi de problem som uppstår, när de dyker upp. Vi blickar inte alltför långt in i framtiden och vi fokuserar på här och nu. Här och nu är en fantastisk tid. Tillsammans utvecklas vi, som individer och familj. Vi lär oss att acceptera olikheterna, i oss själva och hos andra. Att acceptera det vi inte kan ändra på, utan anpassa oss efter den hand vi blivit tilldelad. Ständig läxa, återkommande tankevurpor men konstant, och villkorslös kärlek.
Gillar: Frukt. Pippi Långstrump. Allt som är sött. Pappa. Storebror. Mamma också helt ok. Ta av korkar på pennor. Spola i kranar. Slå av och på lampor. Öppna och stänga dörrar. Sitta vagn. Kramas. Pussas med öppen mun. Brottas med bror. Musik.
Ogillar: Sova. Ordet nej. Djur (ju större desto farligare). Första tuggan av en maträtt. Höga ljud. Kött. Nya platser. Att inte bli förstådd.
Vi lär oss, sakta men säkert. Listan över saker Ivar gillar är längre - tack och lov. Det är spännande att lära känna honom och särskilt när vi hittar något han verkligen gillar som inte är så självklart. Som Pippi. På repeat. När vi ordlöst finner varandra och upplever lugnet som följer. Att få höras. Att få sina behov tillgodosedda. Vi fyller på listan och klättrar i djupsnö högre upp för varje dag.
Frihet. Att lära sig gå är något de allra flesta föräldrar tar för givet hos sina små. Utvecklingsfaserna de första månaderna brukar blåsa förbi till den dag de plötsligt, lite klumpigt, lite bångstyrigt, tar sina allra första steg. Att Ivar skulle bli sen att gå förstod vi nog ganska snabbt, utan någon diagnos. Han ställde aldrig ned fötterna på mina ben när jag höll honom under armarna. När han till slut började kunna krypa var det som om benen bara var en tyngd som släpades där bak. De få gånger vi fick upp honom på fötter vek sig benen direkt som två solvarma geléhallon. När vi väl fick diagnosen förstod vi att det här med att gå kanske lika gärna inte skulle bli av. Men vi tränade. Och hurrade. Och klappade för varje vågat steg. Och så hade vi ju storebror som visade vägen. 28:e mars 2017 släppte han taget och gick obehindrat omkring i lägenheten. Först nu i mars i år småspringer Ivar fram till vattenpölarna och plaskar glatt. Själv. Utan rullator. Utan hjälpande hand. Friheten att ta ett steg. Friheten att själv få välja riktning på nästa.
Att leva efter rutin. Varje morgon väntar Ivar tålmodigt att personalen ska dyka upp vid frukosten och att hans specialstol ska åka ned med hissen till bottenvåningen. Han vägrar gå in om inte hans pedagoger är där. Om inte stolen är på plats. Vår familj lever efter stränga rutiner - sängdags, uppstigning, mat, hämtning och lämning. Vissa dagar tränar vi och skjuter på tider. Ibland blir dagar mer spontana än andra, hur hårt vi än försöker. Att leva inrutat är både jobbigt och skönt. Jobbigt när vi vill gå utanför rutinen och det blir kaos. Skönt när vi håller oss inom ramarna och lugnet infinner sig. För Ivar är rutinen A och O. Rutinen är ett sätt för honom att lära sig att förstå världen och att få till en någorlunda förutsägbarhet. I det förutsägbara växer Ivars förstånd. Och vårt. Vi förstår varandra, där och då, i fullständig tystnad medan vi väntar på hissen.
Kan själv. Ibland fastnar jag kring ordet – utvecklingsstörd – störd i utvecklingen. Avbruten. Jag ser på Ivar och tänker att han är utvecklingsbred. Jag har inte bara två söner, en liten och en stor, utan sex. I Ivar finns nämligen ett barn i varje ålder upp till fem år. Han är alla åldrar. Och utveckling pågår – inom alla områden, för alla åldrar. Femåringen förstår när jag ber honom kasta skräpet han håller i handen. Fyraåringen vet att han ska säga förlåt när han slagits. Treåringen kan äta med bestick (men också simultant med båda händer). Tvååringen går något längre promenader än förut. Ettåringen har lärt sig säga mamma och pappa. I och med att Ivars diagnos lyckats pricka in nedsättningar inom så ofantligt många områden är det svårt att veta vad han kan, förstår och klarar av. Det är snarare jag, som blir störd – avbruten – i min uppfostran, lärande, trevande försök till att nå fram till alla åldrar. På bilden ser ni femåriga Ivar som kan gå i lofttrappen i stugan själv. Roligt – naturligtvis, men farligt förstås. Treåringen har hört mig säga att han inte får. Tvååringen i honom vet inte att han inte bara kan luta sig bakåt … och falla fritt. Ettåringen i honom har svag balans. Femåringen däremot ler brett. Jag kan själv mamma, titta vad störd du blir!
Att leva i två olika världar. Samtidigt. En ofta vanlig mening - som vanligen uttrycks med all välmening, är att ”ni tänker väl också på storebror?”. Och det är sant att mycket i våra liv kretsar kring Ivar. Därför blir det en särskild prioritering och ansvar att se, finnas till och räcka för storebror. Också. Och egentligen finns det ju inte två världar - det är en och samma värld, men som ska rymma två barn med väldigt olika förutsättningar. Sån tur vi har som har en storebror som tar mycket plats. Som så självklart kastar sig upp, ut och bakåt. Trygg med att mamma och pappa fångar. För Ivar att se sin storebror utmanas, växa och ta sig för, ger morötter av enorma proportioner att följa. Att storebror ser olikheter och likheter i sin lillebror ger en särskild förmåga att se detta i andra runt omkring. Så världarna möts. Dom krockar ibland, men alla ryms. Alla får plats.
Att förstå världen är nog svårt för ”normala” människor. Vad är den för dig? Hur ter sig världen för dig? Är den som en tät skog, i vilken man vandrar riktningslöst utan kompass? Vissa dagar känns det svårt att gå genom dörren. Du spjärnar. Kämpar emot. Vågar inte. Att bryta en rutin är som att kasta kartan mitt ute på ett världshav. Jag har aldrig själv behövt känna den rädslan, jag har kunnat dra slutsatser, se mönster, förstått och plockat upp detaljer. Att bryta en rutin för mig är att leva lite roligt, att vara spontan. Att överraskas kan vara spännande. Att tappa kontrollen svindlande. Men för dig är det nog så hela tiden. Ett hejdlöst resande mellan punkter från A till 8. Inga mönster. Ingen förförståelse. Enbart rutiner och tillit - ett evigt förtroende på att vi inte lämnar din sida, eller leder dig vilse. Vissa dagar vågar vi vara där, ensamma i skogen, utan kompass -tillsammans.
Dessa pliriga ögon. Vad vi undrar vad du tänker på, Ivar. Ibland tittar du på oss så självklart - som att vi förstår varandra precis. ”Gh”. Det läte som du gör mellan skratten. ”Gg” det är storebror. ”Ig” ljudet som kommer när du vill att vi ska repetera, upprepa. Och så skratten däremellan. Sällan tyst men aldrig exkluderande. Du pratar till oss och vi tolkar, försöker urskilja g:n, skratt och höga tonarter. Det vill säga skrik. Du skriker på oss. För att uttrycka glädje, frustration, hunger... för att tvinga oss till att agera. För att kommunicera. Det finns gånger ditt skrik får mig att svettas floder. Det finns gånger då du skrämt tanter och farbröder på ICA, som stapplande tagit sig för hjärtat när du skrikit. Vrålat. Hämningslöst. Rakt ut. Och så ett skratt. Och ett ”gh”. Så tittar du på oss, med plirande vackra ögon och skriket dör bort... men aldrig aldrig tyst. Tack och lov.
Att få barn att leka är ju oftast inte ett problem. Drakar och pirater tittar fram bakom varje hörn. En sandlåda är en öken och en pinne är ett svärd - ett förstoringsglas - ett fyrverkeri. Att få Ivar att visa intresse för lek, förstå turtagning eller hänge sig åt en aktivitet längre än någon minut... har inte varit lätt. Titta här! Nu kastar jag bollen till dig! Ivaaaar! Nej, han är inte som det lilla barnet som leker bara genom att vara eller som hattigt provar lite av varje. Inte klossar. Gosedjur. Pussel. Instrument. Duplo. Som mest har trolldeg fungerat i en minut eller två. Tekniska hjälpmedel och plattor har fascinerat och youtubes oändliga kanaler har utforskats, max en sekund ägnad åt vardera klipp och kanal. Stillasittande. Isolerat. Uppmärksamhetsslukande. Sen, för en vecka sedan, hittade han Bilen. Nu är bilen allt. Han styr den över vardagsrummet, på bord, under stolar. Han vill ha den när han kommer hem och parkerar den varsamt innan läggdags. Den tutar. Backar. Lampor av och på. Vi byter förnöjsamt batterier och tittar på, hela familjen samlas och umgås i en kakafoni av låtsas-däck-skrap och rivstarter. Inte still en minut. Varken han eller bilen. Titta här, jag leker.
I slutet av februari har det gått tre år sedan vi fick diagnosen för Ivar. Det känns som om vi har kommit långt sedan dess. Långt bort från rädsla och förtvivlan, tragik och panik. Vi lägger det så kallade livspusslet med och kring familjen och till stor del går det helt ok. Ibland är det bitar som inte riktigt passar in och där vi skarvar från andra delar för att fixa det. Vissa dagar ser vi hur det faller på plats - ibland direkt framför våra ögon. Ivar går, springer, snurrar runt. Han visar med bilder eller tecknar istället för att skrika. Hårdrag och bitande minskar. Sömn med hjälp av medicin är mer regelbunden och framförallt längre. Nu kommer vi in i en ny fas - särskoleutredning. Ivar kommer att bli utredd i fyra nivåer. Socialt, pedagogiskt, psykologiskt och medicinskt. Med andra ord, fyra nya bitar till att lägga. Vi är inte rädda för framtiden längre, den blir ändå aldrig som vi en gång trodde. Det blir bara ett större pussel.
Detta var vintern då Ivar började gå även utomhus i snön. Terräng och sjutton lager av vinterkläder begränsar en del. Även rullstolar och vagnar blir tunga att dra och skjuta på. Att sitta i en pulka, bobb eller på madrass är också det en kamp för alla involverade. Kroppskontroll, styrsel, att hålla i sig eller sitta still är inte det enklaste och fungerar under kort tid. Små spurter. Korta promenader. Att röra sig utomhus kräver också tåliga kläder, lager-på-lager-på-lager och en påklädningsprocess som heter duga. Ligga still? Nja. Hjälpa till? Nää. Göra själv? Aldrig. Därför är vi så ytterst tacksam för fantastisk förskolepersonal på Solkatten. Som klär. Som stöttar. Som orkar. Som är med oss i resan att ge Ivar möjligheten till ett så bra liv som möjligt på dagarna vi arbetar. En sån här dag när himlen öppnat sig och en halvmeter nyfallen snö väntar utanför kämpar vi tillsammans för Ivars rätt att vara ute. Att få gå. Att få bli påklädd. Att få leka i snön.
Det är så svårt ibland att släppa taget. Lätt att glömma bort att Ivar snart är sex år gammal. Det lilla barnet i den stora kroppen. Fort har vi bytt en blöja. Lyft ut ur bilen. Dragit fram stolen - vagnen - rullatorn. Matat. Torkat runt munnen. Snabbt är vi där med handen framme, att hålla vid varje steg eller för att låta den vila mot hans rygg. Det är så svårt att se honom ramla, att behålla armen vid min sida istället för krampaktigt hålla en liten, knubbig arm. Han bråkar sig bort ibland. Både kan och vill själv. Givetvis. Som nyss när han lägger sig ned i badet med knappt nå vatten kvar. Kranen skruvar han på med foten. Halkmattan sparkar han åt sidan med små, små strategiska spjärn tills sugkopparna lossnar. Sen glider han fram och tillbaka på det ljumma porslinet. Jag sjunker ned bredvid honom, ’Försiktigt Ivar’, tecknar jag, men jag vet att han inte längre lyssnar. Jag släpper min hand från hans arm en liten stund, fri att glida - fri att vara. För honom är det lätt. För mig, något annat.
Fokus. Något som kanske inte är synonymt med Ivar. I små stunder, mikroskopiska, så når vi varandra i något som fångat hans intresse. Gräva i sand. Känna på vatten. Bläddra bland youtubes utbud, 2 sekunders stopp vid varje. Stimuli och intryck påverkar men inte alltid som förväntat. Så en dag ringer Ivars läkare och föreslår att vi ska pröva något nytt. Genom ADHD medicinering kanske vi kan skänka honom en jämnare sömn och sänka hans hyperaktivitet. Nu är det för tidigt att säga vad som är verklighet och vad som är placebo, men visst känner jag ett annat lugn. Ett annat, lite längre fokus. Jag hoppas Ivar gör det med.
Idag var Ivars sista dag på förskolan. Till hösten väntar särskolans första klass. Antar att det glömdes bort när det beslutades om obligatorisk förskoleklass i Sverige - alla barn som Ivar, som inte har sär-förskoleklass. Nåväl. Vi går hand i hand genom grinden på Solkatten och tårar rinner nedför två av tre:s kinder. Ivar tjuter glatt - som om han faktiskt förstår innebörden av sommarlov. Det är med djup tacksamhet men också med viss missmod vi går från en förskola med personal som jobbat så hårt och bra med Ivar. Där vi föräldrar har känt oss trygga att lämna honom. Där de har lärt sig hans språk. Hjälpt honom att bryta sig ur sina mönster men också anpassat sig efter honom. Där de har genuint brytt sig om Ivar och ständigt utvecklats tillsammans. Ann, Anne, Marja, Maria, Anette, Anna och förskolechef Anna plus all övrig personal på Solkattens förskola, vi kommer att sakna er. Och kom ihåg - ett barn med funktionsnedsättning är inte ett barn med speciella behov. Det är ett barn med helt vanliga behov som kräver speciella insatser. Jag skulle vilja göra ett tillägg till detta; det krävs också speciella människor för detta. Våra djupaste tack till er alla.
Ser ni bilden? Lätta steg. Glad min. Tycker du om skolan Ivar? Bestämda nickar och skratt. Den första tiden på Tunaskolans särskola, har varit drömlik. Engagerade, varma pedagoger. Rutiner. Förståelse. Tålamod. Resurser. Klasskamrater. Här är Ivar en i mängden av syndrom och diagnoser. På morgonen sitter han i hallen hemma. Knorrar när vi borstar håret. Tvekar inför tandborstning. Tjuter glatt när han får kränga på sig ryggsäcken. Sen väl på plats glider han ner från vagnen, går själv in i klassrummet och vinkar. Hej på ett tag. Jag sitter på jobbet och tanken slår mig - jag har inte varit orolig för honom en endaste gång idag. Inte en endaste gång sedan skolan började. Han har det bra. Ser ni bilden? Visst ser man att han lättar. Det gör jag också.
I många år har vi varit en familj i nöd. En familj som inte har fått sömn, avlastning eller lugn och ro i många minuter i sträck. Men nu är vi uppe i en månads tid där Ivar har kommit in i en helt ny fas. Från att ha varit den som sällan sitter ned i längre stunder har Ivar hittat ett inre lugn. Naturligtvis inte utan villkor - det måste ske i den stora saccosäcken. Plattan är med och sen... Supersnällasilversara och Stålhenrik på repeat. Slår vi av reagerar han direkt. Sänker vi ljudet protesterar han. Här vilar han. Ibland skrattar han till av Stålhenriks rädsla för gråsparvar eller när SupersurasunkSara gör entré. Självklart bjuder han in oss att ligga bredvid men att ligga själv går också bra. Ni som inte vet - är att ovannämnda superhjältar är till för att hjälpa barn som är i nöd. Här var en hel familj i nöd ... och vi blev räddade. Ett lugn lägger sig över säcken - superskönasäckIvar.
En del människor suger. Inte alla. De människor som suger energi är de som glor. I vår familj brukar vi titta på varandra och upprepa mantrat: Glo kan man gö’ på zoo. Att titta är naturligt. Särskilt barn blir nyfikna på Ivar. En stor kille - men med hästsvans. Varför har han blöja? Varför har han napp? Varför sitter han i vagn? Det syns så tydligt att det snurrar frågor i huvudet. Frågor som jag gärna besvarar om det är någon som vågar sig på att ställa dom. För det mesta ställs frågan till föräldrarna som försöker låtsas om som om dom inte sett. Varför inte bara svara sina barn? ”Jag vet inte, men människor är olika och det är ok”. Barnen är inte så farligt. Vuxnas blickar är mer dömande. Är inte det där barnet lite för gammal för vagn? Napp? Herregud vilka föräldrar! Varför skriker den så mycket? Dålig uppfostran. De gånger jag orkar brukar jag titta upp och in i deras ögon. ”Han är funktionsnedsatt”. Problemet är kanske att Ivar inte alltid ser annorlunda ut. Så visst... varför sätta en stor sexåring i vagn, med napp? Kan det finnas förklaring förutom att vi är lata föräldrar?
Vi sitter i Sundsvall och har provat på hotellfrukost för första gången. Ivar gillar mat och att vara kring mycket mat kan bli svårt. ”Varför får jag inte bara äta allt?!” Vi går tidigast av alla - vi placerar honom längst bort i lokalen, med ryggen vänd mot maten. Vi distraherar. Går i skift så att Agne också får äta frukost i lugn och ro. Vi föräldrar får möjligen i oss en rostad och en kopp kaffe. Svetten rinner för .. vi vill ju inte att Ivar ska bli skrikig. Ha allas blickar. Ivar sköter sig exemplariskt. Sen går en kvinna förbi med en melonskiva och Ivar skriker till. Inte länge men högt. Hon tar sig för bröstet, blev lite rädd. Jag tittar mot henne och ljudar Ursäkta. Hon fnyser. När hon går förbi väser hon ”Att man allt måste ha koll på sina barn och lära dom vett...” Agne hör. Han skäms. Inte över hur vuxna suger. Han skäms över sin bror. Vi delar på oss och jag sitter kvar med storebror. Han stirrar ned i fatet. Jag kokar. Jag vill säga kloka och insiktsfulla saker till honom. Men jag tar hans händer och säger högt ”Glo kan man gö’ på zoo”. Det får räcka så.
Vi åker längs spången vid Storforsen. Matsäck packad. Varm choklad i termos. Deg till pinnbröd. Att få gå på utflykt är inte en självklarhet. Ivar kan gå - absolut. Men inte långt eller länge. Balansstörningen gör också att benägenheten att falla handlöst ökar. De allra flesta fallen går bra men ibland går det illa. Än så länge har vi vagn men snart blir det rullstol. Det har snöat och spången är täckt av vit, tung snö. Vi tänder brasa och grillar parisare. Ivar får ketchup över hela jackan och vägrar ha handske på sig. Att sitta stilla i vagn kyler ned, men brasan värmer. Vi älskar Storforsen. Men mest av allt älskar vi chansen till fantastiska naturupplevelser tillsammans. Vi kan inte välja och vraka och tyvärr är skidbackar inte ett alternativ. Ivar är tung. En blandning av för lite fysisk aktivitet, en ständig hunger och en avsaknad av mättnadskänsla. Vi arbetar på det. Också. Så vissa saker måste vi välja bort. Vi är så tacksamma för de som beslutat och byggt spång i Storforsen. Det möjliggör att vi också får grilla under snötäckt vinterskog. Vi kan inte klä världen i spång, men när vi går här - har vi känslan att vår familj också har en plats i världen. Och den känslan är lika varm som brasan.
Året kan sammanfattas av begreppet Öppet hav. Vi rör oss ständigt framåt, uppåt och utåt på vågorna. Nya människor har rullat in i våra liv tack vare nya sammanhang. Det medföljer att det inte alltid är vi föräldrar som styr båten. Vi får finna oss i att inte alltid vara de som navigerar. Att få ställa sig på sidan av, observera, lyssna eller kanske till och med gå i land ett tag. När vi fick diagnosen för Ivar för snart fyra år sedan fick jag ett klokt råd av en kvinna med stor erfarenhet av människor med funktionsvariationer. Hon sa att det största hindret för dessa individer ofta sattes av föräldrarna. Inte av illvilja utan av rädsla. Och det är ju kanske inte så konstigt - vi ser ju allt Ivar kan, men också allt han inte klarar av. Havet känns djupt och vågorna för stora. Så fint då att förstå att världen är fylld av kaptener. Några som vigt sitt yrkesliv att arbeta inom särskolans värld. Andra, som tar kommando och erbjuder barnvakt utan att ta nej som ett svar. Läkare som diskuterar kreativa lösningar för att rädda sömnen för en hel familj. Människor som kliver in i båten för en stund, och tar oss säkert i hamn. Tack till er i år. Ni som finns där. Lyssnar. Hejar. Stöttar. Och till dig som läser denna text och följer vår resa framåt - tack. Gott nytt år önskar Ivar med familj.
Glöm inte bort att det finns en bror också. Tänk på storebror. Ni måste räcka till även för honom. För varandra. En sak som människor - hur välvilligt det än må vara, gärna poängterar när det kommer till vår familj, är hur vi ska tänka och agera när det kommer till Ivars storebror. Jag brukar le som svar och säga att vi absolut tänker på honom också. Tack tack. Att vi räcker till. Tack. Att vi delar den lilla energi vi har så tunt att den räcker till hela familjen. Jag förstår att det nog inte är så lätt att vara storebror till en funktionsnedsatt bror. Men tro mig när jag säger att det finns ingen skugga kastad här. Storebror får vara med. Storebror syns. Hörs. Tar plats. Han vet att livet inte alltid är rättvist - vi pratar och förklarar - vi låter honom förstå att livet med Ivar kan vara svårt. Och lätt. Beroende på dag och tillfälle. Vi vrider och vänder. Vi skapar luft och utrymme för en växande kille. Låter honom ha eget rum, med nyckel dit inte lillebror kan ta sig in. Vi delar på oss ibland. Pappa-tid. Mamma-tid. Egentid. Låter relationer skapas med andra vuxna som också blir viktiga. Gymnastikledare. Nära vänner. Släkt. Att få finnas med i sammanhang där många andra kan påverka storebrors liv till det positiva. Att vara förälder till ett funktionsnedsatt barn innebär att lära sig att dela med sig av sin familj. Att bjuda in fler i gemenskapen och sammanhanget. Det innebär att låta andra få ta plats, fast man kanske egentligen vill vara allt för sina barn. Storebror får lära sig att det finns många runt honom som älskar honom och vår familj. Vår energi delas och förökas och där jag - inte - räcker - till. Där tar du vid. Tack. Lillebror är liten resten av sitt liv, trots stigande ålder, medan storebror är liten bara nu. Vi värnar om den tiden. Var inte oroliga för storebror, det är inte vi. Tack.
Idag firar vi Internationella Angelmandagen. Angelman syndrom är en sällsynt diagnos. Karakteristiskt för Angelman syndrom är utvecklingsstörning, talsvårigheter, balansstörning, sömnstörning och kramper. Vanligt är också plötsliga skratt, leenden och flaxiga armrörelser. Under 60-talet beskrev Harry Angelman symptomen hos tre barn s.k. ”Happy Puppets”. Under 1982 kunde han ge sitt efternamn till syndromet som sedan dess setts uppkomma via en genetisk avvikelse på kromosom 15. Ja... det här fick vi höra den där dagen i februari för snart fyra år sedan. Då satt även storebror i rummet - ja, av misstag, vi trodde att det var bara ett i mängden av alla dom tio läkarbesök vi gjort det året. När vi sedan, fullkomligt chockade och svaga i benen, lämnade sjukhuset frågade jag storebror om han hade förstått något av det läkaren sa. Jag rabblade lite symptom och orden stockade sig i halsen. Storebror tittade ner mot skorna när han gick där genom snön ... och så sa han ”Det där visste vi ju redan, Ivar är ju Ivar” Ja, Ivar har Angelmans syndrom, precis som ungefär 300 andra i Sverige och ca 20 000 människor i världen. 2016 startade vi #ärhanalltidlikaglad för att sprida information och kunskap om denna sällsynta diagnos ... och för att berätta - nej Ivar är ju ingen happy puppet som alltid är lika glad. Ivar är Ivar.
Häromveckan var vi tvungna att ta lite beslut. För att klara vardagen. Sånt som vi dragit på. I en ren kan-själv-mentalitet och rädsla för vad det kostar i energi att förändra. Ivar har rätt till skolskjuts... men, vi har inte nyttjat den. Först och främst målade jag upp en bild av en taxichaufför som försökte få igång ett samtal med Ivar - ”Annars då?” med Ivars blick tom i backspegeln. ”Gah?”. Det går ju inte. Tänk om tänk om... ja. Kommer ni ihåg att jag skrev för en tid sedan att det största hindret i Ivars liv, är hans föräldrar. Vi som vakar, stöttar, trollar, går på knäna. Vi som ibland underskattar och felbedömer verkligheten. Ja vi ser stegen framåt. Vi ser utvecklingen också! Men tänk om. Så kom dagen där det faktiskt inte riktigt fungerar längre. Där påklädning, ivägkörning, hämtning och lämning tar uppemot två timmar. Kanske längre. Timmar som faktiskt kan läggas på annat. Vi förberedde oss på kamp, stret, panik. Men när dagen T kom så fanns där bara förundran. Från allas håll. Vi åkte med i taxin den där första vändan. Bara för att .. tänk om. Dagen efter tecknar Ivar till mig att komma och sitta bredvid. När jag säger ”Nej du ska åka själv nu” med spelad munterhet, vinkar Ivar glatt ”Hej då”. För att verkligen vara tydlig med mig, tecknar han åt mig att dra igen dörren. Vad han och taxichauffören pratar om vet jag inte. Vi står kvar och vinkar tills bilen rundat huset. På lördagen vaknar Ivar kl halv fyra på morgonen. Han sätter sig i stolen i hallen och pekar på bilden. Taxi.
Det börjar med bilturen. Jag kör. Vi passerar mitt jobb och säger att: ”hade Ivar varit med hade vi inte kunnat passera här.” Vi stannar och går in på affären - alla tre vandrar vi in tillsammans och går lugnt runt bland hyllorna ”Här inne hade Ivar inte kunnat vara utan att gapa” säger Agne och pekar på glassarna. Senare på kvällen går vi på restaurang. Kvällen till ära har Agne köpt slips. Han håller låda. Mamma och pappa lyssnar intensivt. Ingen avbryter förutom servitören som kommer in med nästa rätt, och nästa. ”Skönt att få äta tillsammans utan att vakta tallrikarna” ler vi mot varandra. Efter fantastisk middag vandrar vi hand i hand till bilen, ingen rullstol. Inga tunga lyft. Vi köper godis på Hemmakväll. Går länge mellan de olika sorterna och diskuterar vilka som faktiskt är godast. Alla tycker olika. ”Har Ivar fått gå in här någon gång?” Nä han skriker bara av att se skylten med godis, svarar vi. När vi till slut kommer in i hallen hemma gör vi det under fullständig tystnad, per automatik, tills vi kommer på att det inte finns någon som kan vakna av att vi väsnas. Kvällen avslutas liggandes alla tätt omkring varandra i soffan. Trötta, mätta, nöjda, men fulla av saknad. På natten lyssnar jag efter ljuden. Skriken. Signaler på vaken-tid. Kollar om plattan är laddad. Tystnaden är så dånande högljudd att jag pressar kudden mot öronen och kniper ihop ögonen. På morgonen dricker vi kaffe i sängen. Agne i mitten, berättandes om sina drömmar. Inga slag och sparkar från lillebror. Inget skrik. Det är tomt. ”Det känns bra det här mamma, men det är också lite sorgligt” Ivar har sovit sin första natt på Korttidsboendet Regnbågen och det var vår första dag och kväll tillsammans bara vi tre. Därför påminner vi varandra om varför det är bra med två nätter i månaden utan Ivar. Det här blir bra, men också, lite sorgligt.
Vänta. Vad betyder vänta? För en person med ett begränsat ordförråd är ordet vänta fullständigt värdelöst. Vänta på vad då? Ordet nej är inte heller populärt. Visst tänker du - inget barn gillar ordet nej. Men har du funderat över varför? Ordet nej är så definitivt. Hårt. Nej? För evigt? Nej idag? Nej när då? Nej vänta. Ivar blir galen ibland, så där ... hysteriskt arg och förtvivlad när orden nej eller vänta uttrycks, både muntligt och via tecken. Han skjuter ifrån sig från bordet, smäller sina handleder hårt i skivan så porslin skallrar. Kastar det han har för händerna. Bestick flyger. Munnen gapar tom och skriet hörs säkerligen ut mot vägen. Varför nej? Vadå vänta? Här i veckan provade vi något annat. Ivar vill ha sin andra banan efter maten. Istället för nej möttes han av: Imorgon. Plötsligt tändes ett ljus. Imorgon. Till imorgon kan jag vänta. Det är inte ett för-evigt-nej, det är inte snart, det är inte bara ett vänta utan slut. Ivar hann fråga tjugo gånger till efter banan, som för att säkerställa att vi verkligen menar Imorgon. Men frågan ställs lugnt, sansat och kan bekräftas. Ingen gaffel kommer flygande. Vi ler mot varandra och nickar. Vi väntar tills imorgon.
Nästan fem år har gått sedan Ivar fick sin Angelmans diagnos. I fem år har vi därmed firat Angelmandagen som infaller den 15 februari varje år. Grattis allihopa! Det betyder också att vi i fem års tid skrivit dessa texter, och publicerat dessa bilder på Ivar och vårt familjeliv under #ärhanalltidlikaglad. I och med det kan det ju vara värt att titta lite i backspegeln. Det mest skrämmande med diagnosen som jag kommer ihåg det, var att det fanns så mycket i den jag inte visste något om. Så mycket okänd mark. Jag kommer ihåg hur jag såg ett filmklipp om en familj som berättade om sitt liv med ett barn med Angelmans, och det enda jag kunde se i filmen var hur familjens alla dörrar var låsta - och hur en nyckel hängdes på hög höjd över varje dörr. Det var något fruktansvärt i dom scenerna som gjorde att allt jag kunde tänka på var huruvida jag om fem års tid kommer behöva låsa familjens alla dörrar, och spika upp tiotals nycklar. Jag grät i flera dagar över det. Jag kommer ihåg hur jag läste en broschyr som sa att bara 3% av alla par som är föräldrar till gravt funktionsvarierade barn håller ihop. Jag grät över det också. Jag såg ett annat klipp på en flicka med Angelmans som var så glad över att hon kunde gå ned för en trappa själv för första gången. Som trettonåring. Jag läste om de barn som aldrig fått hjälp - eller kanske aldrig fått en diagnos. Det fanns så mycket skrämmande i det okända och kända på samma gång, att det var lätt att tappa fotfästet. Trots hot om låsta dörrar, taskig statistik och sena utvecklingskurvor så är vi kvar. Vi dokumenterar - för alla som vill läsa, men främst för dig, du som kanske också har en närstående eller ett barn som fått en Angelmansdiagnos, och som känner dig rädd just nu. Hör av dig. Det blir lättare om man pratar om det.
Ibland känns det som att jag leker lekar där bara Ivar kan reglerna. Häromdagen tar han min hand. Han vill sitta på en stol framför fönstret i köket. Jag ska sitta framför honom. Han lägger upp sina ben i min famn, obehindrat mjuk. Han slår med handflatan på bordet, sen pekar han mot sidan av sitt huvud och säger Mm. Pekar sedan mot fönstret. Och sen mot mig - min tur. Jag klappar i bordet. Han ler förtjust. Jag pekar mot mitt huvud, han fyller snabbt i med Mm. Jag är inte nog snabb så han för bestämt mitt finger mot glaset - sista delen i leken. Tror jag. Han skrattar. Igen. Jag gör det igen och igen och igen. Sen är leken plötsligt slut och vi sitter tysta. Jag försöker fånga hans uppmärksamhet med saker som sker utanför fönstret och, kanske att han lyssnar. Jag vet inte. Jag provar tecken. Man som cyklar. Barn som springer. Röd bil. Blå bil. Lastbil. Ivar slår i bordet. Leken är tydligen igång igen. Jag klappar också, fingret mot huvudet och nu snabbt med fingret pekandes mot glaset. Ivar tittar på mig och rynkar pannan. Nej, det var fel. Han slår med handen. Jag väntar. Var det hans tur och jag blev för ivrig? Han slår och slår och slår. Leken är över nu. Han går iväg och jag sitter kvar. Röd bil. Blå bil. Lastbil. Jag vet fortfarande inte.
Att tänka att ”livet blev inte riktigt som man hade tänkt sig” är en återkommande tanke i våra liv. I detta försöker vi fånga varandra med ett ”men vem fan får det exakt som man tänkt sig ändå?”. Det är väl lite charmen med livet, trots allt. Allt kan hända. Men det som kan smärta litegrann och skava emellanåt är att vi i livet med Ivar ibland tvingas att välja bort sånt som vi hemskt gärna hade velat göra. Och nej, det är väl inga fysiska hinder som står i vägen för saker. Lite svårare möjligen. Resor. Karriärsval. Engagera sig mer i fritidsintressen och hitta nya saker att förkovra sig i. Det kanske skulle gå, men orken och energin finns inte alltid där. Vi får förtränga den där lilla lilla rösten som tjuter när man tvingas tacka nej på grund av ens livssituation. Det blir inte alltid som man tänkt sig. Men tänk då allt som jag aldrig hade kunnat föreställa mig, som fungerar. En särskola som har ett helhetstänk med pedagoger som får Ivar att älska sin skola. Ett liv fyllt av kärlek och omtanke. En medmänsklig arbetsgivare med förståelse för livspussel som saknar vissa bitar. Kollegor som blir vänner för livet. Så nej, det kanske inte alls blir som man tänkt sig. Det blev såhär bra, och det är inget vi tar för givet. Gott sommarlov alla på Tunaskolans särskola, plus alla ni andra som vi, går ömsom lyckligt och olyckligt ovetandes genom livet.
Det är ett jävla liv. Det är ett jävla liv omkring oss. Jag själv vill helst varken synas eller höras. Vill smälta in i massan, i väggen, försvinna i en bakgrund. Jag vill inte vara till besvär och minst av allt vill jag någonsin ställa till med en scen. Med Ivar tvingas jag likt fullt upp i rampljuset nästintill varje dag. Det är nämligen ett jävla liv kring honom. Han skriker och gapar och väsnas. På ön där vi bor om somrarna hörs han säkert ut mot vågorna, ner mot hamnen. Övermannar semesterlunk och fiskmåsar med sporadiska vrål. Jag skäms, över livet han för. Jag vet att jag inte borde, men det är så emot min natur - att ta sådan plats, och vara till besvär, att synas och höras på det sätt han gör. Jag skäms över att tänka så, för det är inget han rår över - jag vet det. Låt honom ta plats! säger vanligen folk runt omkring. Glada av deras eget överseende. Det gör oss ingenting! Låt honom väsnas! Men det gör mig någonting. Att utstå skrik eller löftet därom, är ibland outhärdligt. Men visst kan det vara tyst ibland. Med förståelse, tålmodig kommunikation, finslipad pedagogik. Mutor. Hörselkåpor. Men för varje år som går så hör jag mig själv bli högre- jag sjunger trots tondövhet. Jag dansar. Gör röster. Jag gör Ivars röster. Apar mig. Högt. Inför vemsomhelst. Vi för ett jävla liv, det gör vi. För om vi ändå ska stå här på scen, så kan vi väl göra show av det, eller hur?
Det här att klicka med någon. Ni kanske vet känslan. En person som bara förstår en, som vet vad man gillar. Den där som avslutar dina meningar. Hen som du drar interna skämt med som andra inte förstår. Som man får vara sig själv med. Nu pratar jag inte om min vän. Nä, det här är Ivars vän. Gör ljudet av en motor, ni vet, lite pruttljudsgrejen med läpparna? Det är ljudtecknet för Jonas. Ivars bästis. Ivar och Jonas delar många intressen. Promenader, störande ljud, dåliga sömnvanor och god mat. Det allra bästa med Jonas - enligt Ivar, är också det sämsta. Nästan varje lördag åker Ivar förbi en sväng till Jonas för att med skräckblandad förtjusning sitta på behörigt avstånd och titta på när han manövrerar mopeden över gräsmattan i imponerande cirklar. Kommer han för nära, för fort, skriker Ivar tills han backar och saktar ner. Sakta men säkert - några lördagar i månaden kör vi denna förtjusande motordans. Ibland skickar Jonas dotter filmer på sin pappas mopedbravader, med ljudeffekter och musik. Dessa spelas om och om och om igen genom nätterna på Ivars platta. Prrrrrrrrrt…. Det betyder mycket att Ivar har en vän, någon att dela en hobby med. Och även om inlägget är skriven i skämtsam ton så är den helt och fullt seriöst. Tacksamheten och kärleken vi känner för Jonas och hans familj, som ger av sin tid, osjälviskt och generöst. Som ger vänskap till en liten kille som hatälskar mopeder. Den är faktiskt rätt obeskrivlig.
Jag funderade lite över talesättet ”tålamod är en dygd”. Kanske att du vet vad en dygd är, men för mig krävdes det lite googling innan polletten trillade ner. En dygd, i en vidare bemärkelse kan sägas vara ”ett eftersträvansvärt karaktärsdrag”. Jag tänker på denna dygd idag för att det slår mig ständigt att Ivar fullständigt saknar detta karaktärsdrag. Han är fullkomligt odygdig. Men det i sig säger något om hur Ivar fungerar. Allt han känner hamnar utanför kroppen. Allt han tänker uttrycks i sitt höga läte. Nu. Nu. Nu. Inte nej, inte vänta, inte på en stund. Detta handlar inte bara om den där godsaken han längtat efter. Eller leksaken han vill pilla med. Det här visas i varenda aspekt i hans liv. Vare sig det är att föra färdiglagad mat till bordet. Eller att ta lekleran från dess förpackning ner i hans händer. Att ta sig ur bilen när han märker att den stannat. Att vilja banka på en låst dörr. Allt ska öppnas, sträckas fram eller serveras i samma sekund som han formar sin tanke. Hur tränar vi tålamod hos barn? Ibland brister det och jag skriker rakt ut ”jamen det kommer - det kommer - lugn!!”. Oftast finner jag mig själv springa snabbare. Sträcka ut händer. Fånga. Servera. I en alltmer högre hastighet. Jag har faktiskt inte alls hittat nyckeln ännu till hur jag ska lära Ivar det här, men vad jag insett är att jag definitivt inte ska bli snabbare. Jag tror att jag behöver ett större tålamod. Och bättre öronproppar.
Sex år har gått sedan vi fick diagnosen för Ivar. Angelmans syndrom. Bland det första läkaren sa var ”Gå inte hem och googla”. Jag gick hem och googlade. Varje sida. Varje bild. Varje forskningsrapport. Varje nytt rön. Varje blogginlägg. Varje ny information innehöll allting jag inte ville veta, nämligen, hur svårt allting skulle bli. Jag kommer ihåg hur jag tittar på ett youtube-klipp där en familj berättar om sin ungdom med Angelmans. Det enda jag nu kommer ihåg från filmen var att familjen blivit tvungna att låsa alla sina dörrar hemma. Inomhus och utomhus. Överallt hängde nycklar vid överkanten av dörrkarmarna. Jag vet inte riktigt vad i det som gjorde mig så upprörd. Tanken på ett så inskränkt och fängslat liv - att alla dörrar ständigt måste vara låsta. Kanske också tanken på mankemanget att ordna dörrar och lås. En annan del av mig funderade på hur mycket det skulle krävas av mig att kunna bli duktig på att hänga nyckeln på sagd krok vid dörrkarmen. Varje dag. Det i sig säger något om vad rädslan bottnade i: att inte längre veta något om vad som ska hända härnäst i ditt eller ditt barns liv. Här kanske du tänker, det gör väl ingen! Men jag kan inte påstå att jag funderade mycket över storebrors framtid förutom det vanliga. Då är ju det okända mer spännande. ”Vad ska det bli av dig när du blir stor?” Då var framtiden bara fylld av osäkerhet och rädsla. Därför läste jag varje rad om diagnosen. Sex år senare har jag sedan länge slutat med det. Jag ska inte säga att jag inte räds framtiden, men det finns numera en viss spänning också. Visserligen finns det låsta dörrar, men känslan av att leva i ett fängelse finns inte här. Den låsta innerdörren går till storebror, för att kunna få slippa sin bror emellanåt. Storebror har fullkomligt koll på vart den nyckeln är. Den är kedjad till dörren.
”Visst har ni hjälp?” Hjälp? Ja, i form av fantastisk familj och nära vänner. En skola och fritids som är över all förväntan vad gäller specialpedagogik och speciella pedagoger. Frågan ställs ofta till oss, i all välmening. Svaret har länge varit nej. Inte för att vi inte behövt hjälp, eller för att vi inte velat ha den. Det är lite som uttrycket: man måste vara frisk, för att orka att vara sjuk. Hjälp finns, men för att nå dit är det ett stort mankemang. Utredningar. Pappersadministration. Samtal. Möten. I dessa processer sker också det jag har som mest svårt för: att tvingas berätta, beskriva och fokusera på allt som inte funkar. Hela vår överlevnadsstrategi handlar ju om motsatsen. Att fira varje steg framåt. Att inte nedslås över fallen bakåt. Men, till slut når även vi en punkt där det känns som att om vi inte frågar om hjälp nu, då kanske vi inte längre orkar. Då kanske det vi så tålmodigt och strategiskt byggt upp runt familj och leverne rasar. Här för några veckor sedan började vi skola in personlig assistans. Det rörde om. I hemmet. I oss själva. Det drog med en våg av skam över att inte klara av tillvaron själva. Att kapitulera inför vår egna vardag. Samtidigt som vi möts av underbara individer som onekligen har en hög yrkesstolthet, erfarenhet och kunskap kring barn med funktionsnedsättningar. Människor som nu har vårt hem som sin arbetsplats oss som en del av deras arbetsmiljö. Det är sällan vi pratar om att det tar tid att vänja sig att ta emot hjälpen som ges. Det känns så ofantligt otacksamt. Vi kommer att nå dit - när hjälpen också känns som en hjälp. Vi måste bara öva.
Jag ser en nioåring nu. Jag hann knappt tänka tanken klart innan Agne satt ord på den vid frukostbordet imorse ”Man märker att Ivar är 9 år”. Jag började nog se det redan under våren. Leksaker som plingar och plångar lockar inte längre. Tittut går bort. Sånger och klapplekar tystnat. Så, vad gör vi istället? Ivar har inte många jämnåriga vänner. Det som annars brukar följa med nioåringens utveckling, att skapa sig en värld utanför föräldrars sfär, är inte detsamma. Ändå är Ivar snart 9 år, och det syns. Det jag ser är främst ett lugn, en annan förståelse, en pojke som är lite mer medveten om sin omgivning. Om du ritar upp en tidslinje av normala utvecklingsfaser på en mycket seg kola. Och så drar du ut den. Sådär lång så den nästan går av på mitten. Där har vi Ivar. Kolan gör det svårt att se alla faser -eftersom de sällan har en tydlig början, eller ett definitivt slut. Det Agne konstaterade stämmer likaså och jag ser det också. Jag ser en nioårig pojke, med en nioårings ovilja att leka med barnsliga leksaker, men jag har inte ännu listat ut vad som står på kolan. Vad händer nu?
Som förälder till ett barn med flerfunktionsnedsättning är det svårt att hitta umgänge. Umgänge som vet hur det är. Att hitta miljöer där vi inte är utanför eller annorlunda. Där ingenting behöver förklaras - förutom om man själv vill dela erfarenheter med varandra. Där du inte behöver skämmas för att ditt barn kanske spontanspyr. Biter sig själv. Drar i hår. Kissar ned sig. Behöver ha blöja. Dreglar. Skriker. Har överkänslighet för sensoriska intryck. Plötsliga vredesutbrott. Plötslig glädje. Svårigheter med gränser. Svårt att följa instruktioner. Att lyssna. Förstå. Bli förstådd. Behöver få enkla instruktioner tecknade. Behöver bildstöd. Har hög oro eller ångest i vardagssituationer. Tar lång tid att vänja sig vid nya saker, kanske upp till ett år. Kanske aldrig vänjer sig. Kanske vill hellre gå upp och ned i en trapp än något annat. Slåss. Gråter utan att någon förstår orsaken. Utåtagerar. Trilskas. Inte kan socialt samspel och oskrivna regler. Saknar verbal förmåga.. men förstår så mycket som de inte kan uttrycka. Ja listan är lång på sådant som är vardagsmat för många människor med barn med diagnoser och funktionsnedsättningar. På sånt som är normalt i vår värld. På Alla Kan Gympa på lördagarna får vi föräldrar och gymnaster kliva in i vår värld - utifrån våra förutsättningar, dagsform och förförståelse. Där får vi röra på oss utan skam. Där ingen är annorlunda. Vi bara är. Och Ivar, ja han dyker inte alltid upp, det bara är så. Men idag kom han. Stannade. Applåderade och deltog från säkert avstånd på röda madrassen. Ett år som ledare för AKG-gruppen i Luleå. Snart kanske han vågar röra redskapen.
Min mormor May brukade säga att min morfar Randolf led av buksorg. Detta kom sig utifrån att han vid sittande middagsbord, med en munfull av min mormors utsökta husmanskost, ofta frågade ”Vad ska vi äta imorgon?” Buksorg. Om vi tittar på Ivars samtliga utmaningar i livet känns det som att hans matberoende är det svåraste. Mat är ju något som är svårt att begränsa. Alla måste äta. Flera gånger om dagen. Varje dag. Det i samband med att hans rörelseutmaningar gör det hela till en kamp. Ivar har svårt att röra sig, i hela sitt liv har han kämpat med balansstörning, sen muskelbildning och en generellt svag kroppskontroll. I och med att varje steg har varit ett krig, har inte rörelse kommit naturligt. Ibland har jag gått bakom Ivar, med mina armar slingrade runt hans, och puttat hans rumpa med min mage framåt genom kvarteret. En promenad som i förbipasserandes ögon både ser ut som tortyr eller kidnappning av minderårig. Bristande förståelse för vikten av rörelse i Ivar, leder till ökad vikt. Ökad vikt leder till minskad ork och energi att röra på sig. För att inte tala om maten. För er som inte träffat Ivar är det svårt att föreställa sig hur det inte ”bara går att säga nej”. Ivars första fråga under natten när han vaknar är tecknet för Matlagning. Hans fundering vid påklädning är Äta. Frågar du Ivar vad han funderar på säger han Frukt. Vid läggdags somnar han först efter vi lovat dyrt och heligt att maten finns kvar även imorgon. Ger du honom en av något, skriker han till dess han får något mer. Inte ett litet tjut. Utan ett kallsvettigt, isande illvrål följt av sparkar, slag och självskada. Ivar saknar nästintill mättnadskänsla. Hans mage mullrar som om vi förnekat honom mat i veckor. Varje måltid är, i hans mening, den sista. Varje tugga är en njutning, men också följt av en buksorg som till och med överglänser min morfars. Som med alla utmaningar tränar vi intensivt med denna. I somras använde vi ingen rullstol. Istället fick han promenera över ön, minst en gång om dagen, med löfte om att det fanns vänliga grannar som erbjöd ett glas saft, en lakritsstång eller en banan. Ja, hur motiverar du någon med buksorg, svaga muskler och låg motivation? Med muta, förstås.
Ivar och jag sitter och tittar på Julkalendern. För några veckor sedan fick vi ett samtal från skolan. Ivar har haft ett anfall. En frånvaro-attack på nästan två minuter. Efter sjukhusbesök och träff med vår läkare Åsa blev vi inte mycket klokare men att det kan vara epilepsi. Kan vara. Epilepsi är en följdsjukdom som finns som en del i Angelmans syndrom. Det vanligaste är att den debuterar innan tre års ålder. En del av mig har tänkt att kanske Ivar är förskonad. Nu har det gått några veckor och planen var att vänta och se - antingen var det ingenting mer än där och då eller så var det början på något. Det finns inte många undersökningar som Ivar underkastar sig. Ett EEG kan vi glömma. Så dagarna gick och den råa rädslan hann glida undan inför julstök och vardag. Ivar går över till en fåtölj. Han sätter sig ned och gnuggar sina ögon hårt. Jag vet utan att veta. Sätter mig på knä framför honom. Och håller i. Han vrider huvudet bakåt och åt sidan. Från där jag sitter ser jag bara hans ögonvitor. Hans kropp är spänd, men som på en docka vars armar jag kan vrida på. Han glider ur stolen, ner i min famn och vi sitter tillsammans i en minut. Två minuter. Sen är han tillbaka. Julkalendern spelar upp nummer 17, bakom luckan hittar vi Epilepsi.
